MIJN INSPIRATIE

”Mijn eerstgeboren zoontje Okke is mijn inspiratie voor TUBABOS. Hij is geboren met het Bohring-Opitz Syndroom (BOS) en was altijd afhankelijk van sondevoeding. Ook konden wij dit niet veranderen, leerde hij ons zijn ziekte en handicap op een positieve manier te benaderen. Want het leven en ieder nog zo klein moment is kostbaar. De naam TUB-A-BOS staat voor "tube feeding" (sondevoeding) = TUB, "awareness" (bewustwording) = A en voor de afkorting voor "Bohring-Opitz Syndroom" = BOS. 

Het Bohring-Opitz Syndroom is een zeer zeldzaam genetisch syndroom met wereldwijd minder dan 60 kinderen gepresenteerd in de medische artikelen. Ieder jaar op 6 april is de bewustzijnsdag van het Bohring-Opitz Syndroom. Het bewustzijnslintje, in de kleuren blauw en goudgeel heeft een klein diamantje ter ere van alle kinderen die veel te vroeg zijn overleden. (» lees meer over Bohring-Opitz Syndrome Awareness) Om meer aandacht voor het Bohring-Opitz Syndroom en zeldzame en onbekende ziekten te geven, maak ik dit unieke en speciaal voor dit syndroom ontworpen sondepad: het TUBABOS awareness tube pad.“

 MIJN MISSIE

”Ik hou ervan te schilderen en achter de naaimachine te zitten, altijd op zoek naar creatieve, mooie en handige oplossingen. Vaak heb ik voor Okke aangepast speelgoed, kleding en accessoires bedacht en gemaakt. Okke is vijf jaar oud geworden. In al die jaren hebben wij ontzettend veel liefde, steun en hulp van familie, vrienden, proffesionals en de internationale BOS familie ontvangen. Veel heb ik geleerd. 

Met het maken van de TUBABOS tube pads wil ik me bedanken en graag iets teruggeven: een lach, iets leuks en wat vrolijkheid voor ieder dag. Niet alleen voor kinderen met het Bohring-Opitz syndroom maar ook voor al de kinderen en (jong volwassenen) die afhankelijk van sondevoeding zijn. Zij verdienen iets bijzonders ... want ze zijn bijzonder!

Tube pads nu ook made in Holland. TUBABOS maakt buikjes mooi!“

Sünne van Gemert-Godbersen

 

TUBABOS made in Holland. Opgericht November 2016

© 2016 - 2020 TUBABOS | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel